Газета для родителей и учителей
Издаётся с 2003 года
вести образования
18+

Архив Видео Фото № 9 (118) от 19 мая 2015 г. Подписка Редакция Контакты
145811458014583145791457814577145821457614575145741457314572

координатор направления реабилитации фонда «Подари жизнь»
Елена Рачкова

реабилитация

Ловить ветер

О том, как устроены программы социально-психологической реабилитации семей, где ребенок перенес онкологическое заболевание, мы поговорили с координатором направления реабилитации фонда «Подари жизнь» Еленой Рачковой.

– Лена, расскажи, пожалуйста, кого и зачем нужно реабилитировать после того, как ребенок вышел в ремиссию?

– В помощи очень нуждается ребенок. Во время лечения серьезно падает иммунитет, ребенка окружает множество запретов, его жизнь контролируется врачами и взрослыми. И такая ситуация может длиться не месяц или два, а несколько лет. Лечение, как правило, очень тяжелое, и после того как ребенок победил болезнь, некоторое время тратится на преодоление психологических и физиологических последствий лечения. Иногда они непреодолимы, и нужно учиться жить в новых условиях.

Конечно, в помощи нуждается семья. Во-первых, у нас в социуме достаточно сложное отношение к онкологии – есть много мифов на эту тему, и семья заболевшего ребенка оказывается в самом эпицентре этой мифологии. Во-вторых, болезнь ребенка, угрожающая его жизни, переворачивает жизнь семьи. Все сосредотачиваются на одной задаче – помочь выжить. Матери, которые чаще всего находятся с ребенком в больнице, забывают про себя и свои потребности. Если есть другие дети, то пока мать занимается больным ребенком, они оказываются «заброшенными», часто оставаясь одни или на попечении родственников. Отец берет на себя функции матери, хозяйки и одновременно уходит в заработки. Мы наблюдаем самые разные варианты развития семейных отношений во время болезни ребенка. Но в любом случае после выздоровления требуется от полугода до года, чтобы привычная система отношений восстановилась и люди поняли, что самое тяжелое уже пройдено, можно двигаться вперед. И в-третьих, само столкновение с темой смерти и ощущение своей беспомощности – очень сложное и зачастую травматическое переживание как для самого ребенка, так и для его близких.

Преодолеть все это без помощи со стороны, как правило, очень трудно. Поэтому по всему миру создаются центры реабилитации или готовят специалистов, которые помогают людям вернуться к обычной жизни.

– Я знаю, что, начав заниматься этой темой, ты столкнулась с некоторой уже сложившейся практикой работы. Однако свои сессии ты выстраиваешь несколько иначе. Расскажи про это, пожалуйста.

– Российская практика в основном связана с больницами, а после выписки люди предоставлены сами себе. В больнице с онкологическими больными может работать только клинический психолог, причем ставка психолога есть не во всякой больнице. Психологов отчаянно не хватает, поэтому им трудно уделять достаточное внимание своим клиентам и отвечать на все имеющиеся запросы. Как правило, социальные психологи, психологи развития и другие специалисты в клиники не допускаются. Однако во всем мире используются самые разнообразные практики и подходы. Например, целые группы специалистов работают над тем, чтобы спроектировать и выстроить особую поддерживающую среду в больницах, куда входит все – от оформления пространств для уединения и игровых до организации событий, объединяющих членов семьи, которые находится в больнице, и тех, кто остается дома. Английский психолог Дэвис Хилтон считает, что важный элемент помощи семье – это возвращение ребенку и семье ощущение контроля над тем, что происходит в их жизни. По разработанной им технологии организуют специальные курсы, где весь персонал больницы, включая медсестер, врачей, волонтеров и технических сотрудников, обучается взаимодействовать с семьями. С одной стороны, им предлагается набор несложных правил, основная мысль которых состоит в том, что и ребенок, и члены его семьи должны выступать партнерами специалистов в процессе лечения, а не подчиненными, которые беспрекословно выполняют все указания медицинского персонала. С другой, это невероятно оздоравливает общую ситуацию в клинике. Я могу привести много таких примеров, но в наших клиниках такие практики не представлены.

– А почему?

– Во-первых, у нас нет нормального законодательства, регулирующего работу психолога. Во-вторых, недостаточно специалистов, знающих специфику такой работы, этому не учат в вузах. На всю Россию у нас, если не ошибаюсь, единственная кафедра по психологической реабилитации, которая работает в МГППУ. В-третьих, нет понимания преимуществ, которые можно получить от работы психолога, а значит, нет и запроса. Больница считается епархией медиков, и любое вторжение, особенно со стороны психологов, воспринимается болезненно. В общем, причин много, они по большей части системные. И хотя я понимаю, каких результатов можно было бы достигнуть, если начать работу в момент поступления в больницу, мы работаем только с семьями, которые завершили основное лечение и находятся дома.

– Я знаю, что ты сама работаешь с семьями. Скажи, в чем основные сложности этой работы, помимо того что она очень энергозатратна? И в чем содержательный интерес для тебя как для психолога развития?

– Про сложности я уже сказала – нет выстроенной инфраструктуры, нет технологий, специалистов, нет оформленного запроса. Есть только отдельные люди и отдельные инициативы.

Содержательный интерес состоит, пожалуй, в том, чтобы сместить акценты и изначально подходить к человеку не как к пациенту, а как к субъекту, который способен преобразовывать свою жизнь и влиять на происходящее. В России помощь часто понимается как бесконечный вклад, этакое неграмотное донорство, когда, чтобы поддержать, нужно все время отдавать, вливать новые ресурсы. Но этот подход не только не работает, он разрушает личность человека. Мне хочется создавать такие условия, при которых человек восстанавливает и укрепляет собственную систему жизнеобеспечения, занимает активную позицию по отношению к своей жизни. Как показывает западная, да и российская практика, иногда совокупность очень простых действий может приводить к заметному продвижению в этом направлении. Такой подход не только более эффективный, но и экономичный. Например, мы не можем сопровождать семьи длительное время. Но мы можем постараться за отпущенное нам время дать им такой набор средств, которые помогут им справляться с трудностями самостоятельно.

– Ты знаешь, в процессе подготовки номера я много говорила с разными специалистами, в том числе коучами. Они утверждают, что все в жизни можно рассматривать как ресурс, в том числе даже потерю и тяжелую болезнь. Бывает ли так, что продуктивное проживание той тяжелой ситуации, в которую попадает семья, приводит к тому, что они станут субъектами собственной жизни более, чем до того?

– Оказавшись в трудной ситуации, люди рассматривают ее или как проблему, или возможность. Я встречала людей, которые на момент болезни были уже сложившимися личностями. Они быстро обнаруживали новые возможности и благодаря этому после болезни не замыкались, а становились более открытыми миру – отношения в семье становились крепче, возрастало осознание, возникала способность радоваться жизни, даже в самых простых ее проявлениях. Это давалось им непросто, но такие примеры есть.

Чаще, конечно, встречается другая ситуация. Болезнь обостряет и усугубляет то, что было до нее. Если были какие-то трения в семье, они становятся намного заметнее, многие семьи распадаются. Если была заниженная самооценка и неуверенность в себе, то болезнь это усиливает. И так далее.

Для меня вся разница состоит в том, что либо болезнь ребенка затягивает человека в водоворот, как щепку, либо он стремится сохранить себя и быть субъектом в той мере, в которой это позволяет ситуация.

Для меня движение в сторону субъекта в процессе работы – всегда правильно. В реальности это движение состоит из длинной последовательности маленьких шагов, и начинается она с формирования чувства безопасности и погружения в процесс. Когда это ощущение возникает, то можно оглядываться по сторонам, искать интересные возможности, делать выбор, принимать решения, пусть простые и маленькие, но свои. Реабилитация (ее базовая задача) – это восстановление утраченной способности, возвращение к своей норме. А если повезет и хватит времени – то и продвижение вперед. Мы пошагово, потихоньку возвращаем человеку ощущение контроля над своей жизнью. Болезнь с угрозой смерти – это как стихийное бедствие, которым невозможно управлять. И у человека возникает ощущение, что он уже вообще ничем управлять не может, а это обрубает все возможности. И если такое ощущение преодолеть, вернуть чувство контроля над своей жизнью хотя бы в каких-то областях, это резко продвигает человека вперед.

– Вы работаете сессионно, и ты всегда говоришь, что реабилитация должна носить событийный характер. Расскажи, на каких принципах обычно ты строишь эти сессии?

– Выездные сессии – это один из многих вариантов, как можно работать, это часть более сложного процесса. Для проведения сессий мы взяли за основу концепцию терапевтического отдыха, которую широко используют в Америке и Европе. Если описать ее совсем вкратце, то люди, ведущие сессию, особым образом организуют пространство вокруг семьи. Оно перенасыщено событиями и возможностями. Эти события должны быть нетривиальными, яркими, интересными, давать новый опыт и в то же время быть такими, чтобы все участники были в равных условиях, вне зависимости от их способностей и возраста. Ни у кого нет гарантии успеха заранее, ни у взрослого, ни у ребенка, все равны в своем неумении, но при этом участник обязательно получает опыт успеха. Один из главных принципов нашей работы – не конкурентная среда, когда человек концентрируется не на достижении, стремлении сделать что-то лучше всех, а на удовольствии от процесса общения, совместного или индивидуального делания чего-то. Все пробуют сделать что-то впервые, все могут сделать глупость. Не уметь в первый раз – это нормально и даже весело. Не стоит бояться ошибок. Если человек боится ошибиться, он заранее отказывается от возможностей. Мы создаем такую ситуацию, что он эти возможности принимает.

– Зачем ты ловишь ветер с детьми?

– Важный момент в таких программах – вернуть положительные переживания, помочь человеку обратиться к своим чувствам. И некоторые события специально конструируются таким образом, чтобы в центре внимания оказывалась радость совместного пребывания. Однажды мы с маленькими детьми 5–6 лет и их родителями вышли на прогулку, чтобы ловить ветер. Что такое ветер, все знают, но как можно его ловить? Мы начали фантазировать, придумали много разных способов – от изготовления вертушек, за острые концы которых цеплялся ветер, до самолетиков, ложащихся на воздушные потоки. Мы выдували мыльные пузыри и смотрели, как они кружат в воздухе, качались на качелях и взлетали как можно выше, ловили ветер в самодельные сачки из пакетов, сооружали мобили и развешивали их на огромном «ловце снов», натянутом между деревьев. Дети могли бродить между своими мобилями или лежать на земле и смотреть, как ветер покачивает их, перебирая нити, снова и снова пробегая между ними. Организационно событие было очень простым. Волонтеры устроились на небольшом расстоянии друг от друга и делали какое-то нравящееся им дело – складывали самолетики, клеили вертушки и так далее. Все наши участники могли присоединиться к любому человеку или делу, посидеть рядом, сделать что-то похожее, перейти в другое место или возвращаться снова и снова. Правильного способа ловить ветер не существует, но можно было выбрать способ, который больше нравится, или придумать свой. Надо сказать, что взрослые вовлеклись в это событие чуть ли не сильнее, чем дети. И что важно, некоторые члены семьи в конце концов оказывались рядом друг с другом, но не потому, что так надо, или потому что родители должны быть рядом с детьми, помогать и присматривать, а потому что им было интересно находиться рядом. Замена «надо» или «должен» на «хочу быть рядом» в этом случае – это очень важный момент.

– Как вы понимаете, что результат достигнут?

– Это хороший вопрос. Не все семьи удается сопровождать регулярно, и в этом случае оценка результата практически невозможна, мы видим только актуальный эффект, который производят наши сессии. С другими семьями мы работаем неоднократно, и здесь возможностей оценить результат гораздо больше.

Наш основной источник – это наблюдения и обратная связь от родителей. Поскольку чаще всего мы не формируем что-то принципиально новое, а помогаем вспомнить о том, что было забыто или потеряно во время болезни, и дети, и родители рассказывают о том, что изменилось после сессий. Родители учатся отпускать детей, давать им больше самостоятельности, дети начинают общаться со сверстниками, а не только взрослыми. Многие начинают пробовать что-то новое – начинают новые занятия, ищут что-то интересное для себя, восстанавливают отношения с друзьями и коллегами. Один из простых, но действенных критериев – расширение и обогащение жизненного пространства семьи.

Ведь на программах мы прикасаемся к очень простым, но базовым вещам. В течение короткого отрезка времени мы показываем, что человек может выбирать, может радоваться, может влиять на свою жизнь и свои переживания. Такая концентрированная, перенасыщенная среда помогает развязать внутренние узлы, и этого бывает достаточно, чтобы вспомнить, какой была твоя жизнь раньше, до болезни, пока вокруг не выросли стены.

Беседовала Анастасия Белолуцкая

Социальные комментарии Cackle